Kedves Mindenki! A családunk legfiatalabb tagja (március 15.-én)ajak és szájpad hasadékkal született. Ha valaki tud ajánlani orvost illetve kórházat nagyon megköszönném. Most tájékozodom a betegségről a neten. Köszönöm.
Pepike
Írta: setelka
Feladva:2008-03-14 17:54:32
Sorszám: #1242
pedig Obernának nem akármilyen neve van a szakmában, de utána is hozzá mertek nyúlni. És ami szerintem a lényeg: törődnek a lelkünkkel is. Zsuzsitól megkérdezték a műtét után fél évvel, hogy honnan vett ennyi erőt, hogy ilyen előzmények után kés alá feküdt megint. És ez, higgyétek el, nem mindegy!Nem mindegy, hogy úgy állsz ott a többi szülő között, mint egy leprás, mert kimondatlanul ugyan, de az a véleményük rólad, hogy nem voltál képes ép gyermeket szülni, vagy sorstársaid az ottlevők, akikkel meg tudod beszélni a mindennapi, hülyeségnek tűnő kis gondjaidat. Nekem sokat adott a hasadék-centrum Győrben, tartást, kitartást, reményt. Ezek az orvosok erre tették fel az életüket, a mi gyerekeink nem csak "esetek" számukra. Nem kell elhinni, hogy a jó dolgok csak külföldön vannak! Hiszen szinte minden a magyaroktól származik, ami új és érdekes! Keressétek itthon a lehetőségeket!
Írta: setelka
Feladva:2008-03-14 17:47:41
Sorszám: #1241
Akkor már negyedik éve viselt rögzített fogszabályzót, és remény sem volt arra, hogy belátható időn belül leveszik. A lényeg az, hogy 2006-ig háromszor operálta Dr. Oberna, de a harmadik műtétnél becsúszott valami gikszer, begyulladt a beültetett porc, a varratszedéskor ott kellett maradnia a kórházban. Még az is borzasztó volt, hogy ő Pesten, mi Pápán, hátha még külföldön lett volna! Nem értem, némelyeknek miért jó az, ha külföldre viszik a gyereket?! Győrben, a hasadék-centrumban, ahová tavaly nyáron vittük Zsuzsit, csodálatos körülmények között vannak a gyerekek, a szülő akár egész nap ott lehet, játszóházat alakítottak ki, és annyira szívükön viselik a sorsukat, hogy még az én túlkoros lányom műtétjét is vállalták -a gyereksebészeten!-,
Írta: setelka
Feladva:2008-03-14 17:41:48
Sorszám: #1240
Sziasztok! Én már egy "öreg"anyuka vagyok, a lányom, aki hasadékkal született már 23 éves. A primer műtéteket nekünk is a Heim Pálban végezték - mi pápaiak vagyunk, a gyermekgyógyász főorvosunk évfolyamtársa volt Dr. Tary, ha valaki ismeri - , és csak jót tudok mondani. Nem sürgették a műtéteket, egyszerűen ki kell várni az idejét mindennek, a fogszabályozást kivéve. Az az egyetlen dolog, amit mihamarabb el kell kezdeni, és itt jön be a képbe a hasadék-centrum, mert csak ott lehet pontos és szakszerű válaszokat kapni a kérdéseinkre. Ha felveszitek a kapcsolatot egy ilyen centrummal mindenben segítenek. Megmondják, mit mikor kell operálni és a legjobb megoldásokat fogják javasolni. Higgyétek el, tapasztalatból beszélek. Amikor Zsuzsikám primer műtétein túl voltunk, gőzünk sem volt, hogy most hová menjünk. Akkor már az ember ott tart, hogy a gyerek szeretne TELJESEN olyan lenni, mint a többiek és nem ismersz senkit, akihez fordulhatnál. Nekünk még szerencsénk volt, bár eléggé elkéstünk éppen a tudatlanságunk miatt, 2004-ben még a Rókusban operált Dr. Oberna, aki egy müncheni professzorral együtt vállalta Zsuzsi műtéteit. Mert akkor még mi sem mentünk hasadék-centrumba, hittünk abban, hogy Budapest mindenható.
Írta: Rita1
Feladva:2008-03-11 21:56:23
Sorszám: #1239
Sziasztok! Kislányom Hanna kétoldali széles ajak-, és szájpad hasadékkal született tavaly szeptemberben. Február 5.-én volt az ajakzáró műtét Szegeden, fogok feltenni képeket a csarnokba. Persze mi is bejártuk az összes lehetőséget, és nagyon örülünk, hogy a Tornyos Főorvos mellett döntöttünk Bár nincs úgy futtatva mint Pécs vagy Münster, pedig a végeredmény egyedülállóan szép, és már évtizedek óta így műtenek itt. A szájpad műtétet szintén egybe végzik 1éves kor körül. A fogléc pótlás, ha nem túl széles csontképzéssel is történhet. Ne haragudjatok, ha egy kicsit elfogult vagyok, de ilyen szuper csapatot csak dicsérni tudok, mert a nővérek hozzáállása is fantasztikusan segítőkész volt. Az anyuka végig ott lehet külön ágyon a gyerek mellett, és bizony szükség is van rá. Ami fontos, hogy szakmailag teljesen magabiztosak, ez megnyugtató volt számunkra. Remélem sikerül felhívni figyelmeteket a szegedi csapatra, mert tényleg nagyon profik. Ha kérdésetek van, szívesen válaszolok.
Írta: Vicus
Feladva:2008-03-11 15:32:44
Sorszám: #1238
Sziasztok!
A lágyszájpad műtét előtt állóknak szeretnék segíteni, hogy elkerüljék azt, amit mi átéltünk. Kisfiunkat januárban műtötték volna, de megbetegedett, így a műtétet februárra kellett halasztani. A Heim Pálban műtötték, Katona Gábor főorvos úr. Mindenki nagyon rendes volt, csak jót tudok elmondani, és nem is őket, hanem a körülményeket hibáztatom a történtek miatt. Szóval helyhiány miatt 4 nap alatt 3 szobában fordultunk meg. A műtét napján csak egy köhögő, tüsszögő kislány szobájában tudtak ágyat biztosítani. Három nappal a műtét után hazaengedtek minket, mert tényleg nem volt hely. Még aznap belázasodott a gyerek, véres váladék jött az orrából, és két nap múlva a varratunk elkezdett szétnyílni. Egy hét alatt szinte teljesen szétvált, közben a gyerek orrából ömlött a takony, köhögött, nem evett... egy rémálom volt! Azt tudom tanácsolni, hogy mindenki ragaszkodjon a steril szobához, mert senkinek sem kívánom, amit átéltünk. Egy hét után visszavittük, azt mondta a főorvos, hogy újra kell műteni! Ti is tudjátok milyen az, amikor hónapokat vársz a műtétre. Szerencse a szerencsétlenségben, hogy a heg mégis spontán összeforrni látszik, talán nem is kell műteni... Szóval nagyon vigyázzatok a babátokra, nehogy elkapjon akár egy náthát, mert a váladék megtámadhatja a varratot. Van esetleg valaki, aki így járt? Esetleg spontán záródott a szétnyílt varrat? Köszi! Sok erőt mindenkinek!
Írta: drexlerdorina
Feladva:2008-03-06 19:34:42
Sorszám: #1237
Szia Szilvi!
Köszönöm a biztatást.Nagyon aranyos vagy.
Andrea
Írta: zs
Feladva:2008-03-05 11:44:40
Sorszám: #1236
Kedves Bori, köszi a tippet, kipróbálom! Zsömi
Írta: horanyibori
Feladva:2008-03-04 21:34:56
Sorszám: #1235
Kedves Zsömi! szerintem próbáld ki, hogy polifoam-ból kivágsz megfelelő méretű darabot, és rágépelsz tépőzárat. Hívj fel, ha nem érthető:) 06 30 6568316 Bori
Írta: sziporka
Feladva:2008-03-04 14:29:23
Sorszám: #1234
Szia Andi! Mi túl vagyunk a lágyszájpad zárásán. Az altatásból ébredés volt a legrosszabb,főleg,hogy ezt az osztályon több gyereknél végighallgattuk-néztük. Szerintem minket szülőket jobban megvisel,mint a lurkókat. Minden jót Nektek,és fel a fejjel!
